gehandicapten informatie | Dementie bij personen met een verstandelijke beperking (Tip!)

Dementie bij personen met een verstandelijke beperking
door Diana Kerr
Centre for Research on Families and Relationships
University of Edinburgh

Het goede nieuws
Personen met een verstandelijke beperking leven, net als de rest van ons, steeds langer. Binnenkort zullen de meeste personen met een verstandelijke beperking meer dan veertig jaar oud zijn.
Het slechte nieuws
Ondanks de demografische veranderingen binnen de populatie van de personen met een verstandelijke beperking zijn onze diensten niet klaar daarvoor. We mogen de verouderende bevolking niet NEGEREN als we een oplossing willen vinden. Ouder worden brengt ouderdomsziekten en -kwalen met zich mee. Eén daarvan is dementie.

•Als iemand dementie heeft, dan is er veel kans dat hij ook aan andere ouderdomskwalen lijdt, zoals artrose, osteoporose, cataract, gehoorproblemen, enz.
•Dit geldt eveneens voor personen met downsyndroom die deze kwaal kunnen ontwikkelen rond hun veertigste.
•Sommige van deze kwalen kunnen pijnlijk zijn. (Responding to the pain experiences of people with a learning disability and dementia.Kerr et al (2006), Joseph Rowntree Foundation).
We moeten dementie binnen de context van het ouder worden beschouwen.

Wat is dementie?
Dementie is een overkoepelende term die voor een grote verscheidenheid van hersenaandoeningen wordt gebruikt.
Soorten dementieSoorten dementie
•Een syndroom dat wordt gekenmerkt door een achteruitgang van de cognitieve functies en van het geheugen.
•Van chronische of voortschrijdende aard.
•Apraxie (verlies van het vermogen om doelgerichte
bewegingen te maken, toenemende problemen met het uitvoeren van complexe taken)
•Agnosie (verlies van het vermogen om voorwerpen te herkennen, zowel van naam als van gezicht)
•Afasie (verlies van het vermogen om zich in taal uit te drukken of om het gesproken woord te begrijpen)
•Het is terminaal.

Wat is de ziekte van Alzheimer?
•De enige meest voorkomende oorzaak van dementie op oudere leeftijd.
•Voortschrijdende en trapsgewijze achteruitgang. Bij de algemene bevolking over een periode van 8 tot 15 jaar.
•Aanwezigheid van ‘bulten’ en ‘knopen’ in de hersenen.
•Aanwezigheid van bèta-amyloïde-eiwit.
•Wordt gekenmerkt door hersenatrofie.

De eerste veranderingen
•Tast de hersenzone aan waar zich onder andere het kortetermijngeheugen en het geheugen voor woorden bevinden.
•De personen kunnen niet meer op het juiste woord komen voor een gewoon voorwerp. Een ‘schoen’ wordt bijvoorbeeld ‘dat ding voor je voeten’ en een ‘auto’ ‘dat ding met wielen’.
•Ze kunnen een kamer in lopen en vergeten waarom ze daar zijn.

Verhaal
•Ik en mijn drie kinderen
•Het geld
•De plastic bankkaart
•Stress
Dus……
zet een persoon met dementie nooit onder stress.

Hoe wordt dementie beleefd?
Psychologische, emotionele en sociale implicaties
De beleving van dementie wordt gekenmerkt door zowel een ervaring van verlies (van sociale rollen en relaties alsook van neurologische functies) als een dreiging van toekomstig verlies en resulteert in een aantal gevoelens waaronder
•verdriet
•depressie
•angst
•wanhoop
•paniek…
(Cheston and Bender 1999)
Oefening
•Waar ben je nu?
•Wat ben je aan het doen?
•Waar ga je heen wanneer dit evenement afgelopen is?
Wat heb je gedaan?
•Het recent geheugen gebruikt.
•Het onmiddellijk geheugen gebruikt.
•Informatie uit de omgeving gebruikt.
Bron: BuijssonH (2005) The Simplicity of Dementia,London JKP.
Het geheugen van een 77-jarige zonder dementie: het rek met de dagboeken waarinde herinneringen van zijn hele leven zijn opgeslagen, is nog intact.

Wat is de impact ervan op personen met het syndroom van Down?
•Bijna iedereen met het syndroom van Down ontwikkelt tegen zijn veertigste de bulten en knopen van dementie van het Alzheimer- type.
•Dit heeft te maken met de aanwezigheid van 3 chromosomen 21.
•Dit chromosoom is betrokken bij de aanmaak van bèta-amyloïde-eiwit.

Prevalentiecijfers downsyndroom en ziekte van Alzheimer
•30-39 jaar 2%
•40-49 jaar 9,4%
•50-59 jaar 36,1%
•60-69 jaar 54,5%
( Prasher 1995)
•30-39 jaar 3%
•40-49 jaar 10%
•50-59 jaar 40%
(Holland 2000)

Voortgang van de ziekte
•Ongeveer 30 à 40 jaar eerder dan bij de algemene bevolking.
•Vaak een snellere voortgang.
•Tijdsverloop dussen de diagnose en het overlijden voor personen met het syndroom van Down: 3 tot 5 jaar.
Bij personen die een verstandelijke beperking hebben omwille van andere redenen dan het syndroom van Down: ongeveer tien jaar eerder.
Comparative Rates of Dementia -
Down’s syndrome, I.D., General PopulationCooper, personal communication

Waar moet je op letten om te weten ofiemand met een verstandelijke beperking aan dementie lijdt?
Hier volgt een overzicht van de meest waargenomen veranderingen.
•Verlies van dagelijkse vaardigheden (kunnen minder goed compenseren dan de algemene bevolking), vb. zich aankleden, zich wassen, eten, reizen.
•Verlies van kortetermijngeheugen (niet zo duidelijk als bij de algemene bevolking), vb. dingen kwijt: ‘Iemand heeft mijn… gestolen’.
•Apathie en algemene inactiviteit, vb. blijven liggen en niet deelnemen aan activiteiten.
•Verlies van meegaandheid en vriendelijkheidvb. kan koppig en asociaal lijken, communiceert niet meer spontaan.
•Verlies van belangstelling voor favoriete hobby, vb. zijn vroegere belangstelling voor vogels kwijt.
•Desoriëntatie en verwarringvb. raakt de weg kwijt, lijkt ‘rond te dwalen’, kan het toilet of zijn slaapkamer niet meer vinden, ontwaakt midden in de nacht en denkt dat het tijd is om op te staan.
•Verlies van begripvb. verliest het vroegere vermogen om woorden te begrijpen en te vinden.
•Verlies van ruimtelijk inzicht vb. veranderingen van kleur niet zien.
•Beginnende epilepsie-aanvallen. Hiervan wordt gedacht dat ze zich voordoen 2,5 tot 3 jaar na de eerste symptomen van dementie bij personen met het syndroom van Down. Het zijn geen waarschuwingssignalen, maar het is vaak het moment waarop men gealarmeerd raakt en doorverwijst.
Veel van deze veranderingen kunnen al aanwezig zijn. Het zijn deverandering en achteruitgang die wijzen op de mogelijkheid van dementie.
Bron Zorgvisie.nl
Tweet